Vivre avec le PTT
Le retour à une vie normale est possible après un épisode de PTT, mais prenez votre temps.
Lorsqu’elles se rétablissent d’un épisode de PTT, certaines personnes peuvent se sentir impatientes de reprendre une vie normale. Chacun a une expérience différente du PTT, chacun se rétablit différemment. Votre rétablissement doit être guidé par ce que vous ressentez et doit avoir lieu à votre propre rythme. Abordez les choses calmement et écoutez votre corps. Si vous avez des questions, contactez votre équipe soignante.
Difficultés neurologiques pendant le rétablissement après un épisode de PTT
Il n’est pas rare qu’un patient qui se rétablit après un épisode de PTT ait des problèmes neurologiques. Vous ne réaliserez peut-être pas que ces problèmes sont liés au PTT, en particulier si vous vous sentez mieux depuis quelque temps. Soyez attentif(ve) aux éléments suivants et informez votre médecin s’ils apparaissent chez vous:
• Troubles de la mémoire
• Confusion
• Perte de concentration
• Sensation de vertiges
• Manque d’équilibre
• Maux de tête
• Vision double
Santé mentale et émotionnelle après un épisode de PTT
Après avoir terminé votre traitement contre le PTT, vous vous sentirez probablement beaucoup mieux physiquement. Mais il est tout à fait normal, et même fréquent, de ne pas se sentir mieux mentalement et émotionnellement. Un épisode de PTT peut survenir soudainement et être très effrayant. Vous pouvez aussi éprouver de nombreuses émotions après coup. De nombreuses personnes ressentent beaucoup d’anxiété et de stress après un épisode de PTT, car elles redoutent la survenue d’un autre épisode. Vous occuper de votre santé mentale et émotionnelle après un épisode de PTT est tout aussi important que de surveiller vos symptômes physiques.
Un régime alimentaire sain, suffisamment de sommeil et d’exercice et des contacts avec vos proches et vos amis vous aideront à prendre soin de votre santé mentale. Mais le plus efficace sera de faire preuve d’ouverture et de franchise avec votre équipe soignante. Si vous souffrez de dépression clinique ou d’anxiété, elle veillera à ce que vous bénéficiiez de l’aide et du soutien dont vous avez besoin. Vous pourrez même discuter de la meilleure manière d’intégrer la santé mentale et émotionnelle à votre plan de prise en charge continue du PTT.
De nombreuses personnes se demandent en quoi le PTT peut affecter leurs projets d’avenir.
Voyager lorsqu'on est atteint de PTT est tout à fait possible. Il faut juste planifier soigneusement les voyages. Aborder avec votre médecin la question des voyages ou des grossesses soulagera votre esprit et vous aidera à prendre les décisions les plus sûres.
Conseils pour voyager avec le PTT
-
Avant votre départ, parlez avec votre médecin du risque de survenue d’un épisode de PTT pendant votre voyage
Il est possible qu’il vous demande de faire un test sanguin pour mesurer vos niveaux de protéine ADAMTS13 afin de s’assurer que le risque est faible. -
Si vous avez reçu un traitement récemment, le risque de contracter une infection peut être légèrement plus élevé
Si vous avez de la fièvre ou d’autres symptômes d’infection pendant votre voyage, consultez un médecin. -
Informez votre équipe soignante si vous devez recevoir des vaccins liés aux voyages
Votre équipe devra se concerter pour tous les vaccins dont vous pourriez avoir besoin pour vous rendre dans un autre pays. De manière générale, vous devriez pouvoir recevoir des vaccins si l’activité de vos protéines ADAMTS13 est normale. -
Si vous vous sentez malade pendant votre voyage, contactez immédiatement un médecin
Vous devez vous assurer qu’il ne s’agit pas d’une récidive du PTT. -
Emportez les informations importantes avec vous
Veillez à avoir avec vous les coordonnées de votre équipe soignante afin de pouvoir l’appeler en cas de besoin.
Il est également utile d’emporter les documents qui expliquent en détail le PTT, notamment vos symptômes et votre plan de traitement, pour le cas où vous auriez besoin de les présenter à un médecin que vous ne consultez pas habituellement.
Grossesse et PTT
Une grossesse peut être le déclencheur d’un épisode de PTT, mais la planification avec votre médecin peut contribuer à prévenir la récidive. Veillez à avoir une conversation approfondie avec votre équipe soignante si vous prévoyez de débuter une grossesse, de manière à pouvoir prendre les décisions les plus sûres.
Vous pouvez vivre plusieurs épisodes de PTT. Cela peut affecter votre vie quotidienne. Parlez ouvertement à votre médecin de votre vie avec le PTT.
Le PTT est rare, mais vous n’êtes pas seul(e). Profitez de l’expérience d’autres personnes atteintes de cette maladie.
Vivez-vous avec le PTT, ou est-ce le cas de l'un de vos proches? Actuellement aucun groupe d'entraide pour le PTT n'est actif en Suisse. Il existe cependant des groupes d'entraide internationaux qui pourraient vous fournir des informations utiles.
MAT-CH-2202087-1.0- 06/2023