Le PTT doit être traité rapidement
Le purpura thrombotique thrombocytopénique (PTT) peut menacer le pronostic vital s’il n’est pas traité rapidement.
Comment discuter de votre traitement contre le PTT avec votre médecin
Discuter avec votre équipe soignante
Discuter avec des professionnels de santé peut être intimidant. Si vous êtes dans ce cas, vous n’êtes pas le(la) seul(e). Cependant, vous jouez un rôle important dans la gestion de votre propre santé et parler avec votre médecin peut vous aider à tirer le meilleur parti de votre traitement contre le PTT. Vous pouvez aborder tous les sujets avec votre équipe soignante, des tests qu'ils pratiquent aux traitements contre le PTT.
Conseils pour avoir une conversation productive à l’hôpital.
-
Préparez-vous. Préparez vos questions et faites en sorte d’obtenir des réponses. Ce n’est pas un problème si vous avez de nouvelles questions chaque jour! Il peut être utile de conserver une liste quelque part (par ex. dans votre agenda ou votre téléphone) pour l’avoir à portée de main à chaque fois que vous parlez avec votre équipe soignante.
-
Ne soyez pas gêné(e) de poser deux fois la même question. Ou même 3 ou 4 fois! Le PTT est très complexe et les réponses peuvent être difficiles à comprendre. Mieux vaut continuer à poser des questions que de quitter la conversation sans avoir les idées claires.
-
Soyez votre meilleur porte-parole en faisant preuve d’ouverture et de franchise. Il peut être gênant de demander certaines choses, surtout s’il semble que vous remettez en question les choix de votre équipe soignante. N’hésitez pas à parler franchement. Dites-leur ce que vous ressentez et pourquoi vous posez ces questions. Vous pouvez commencer par quelque chose comme «Je me sens effrayé(e) et anxieux(se) et je voudrais juste m’assurer que nous faisons tout ce qui est possible pour m’aider à contrôler cette maladie».
-
Apprenez ensemble. N’oubliez pas que votre équipe soignante peut ne pas être familiarisée avec le PTT, du fait de la rareté de cette maladie. Vous pouvez leur demander s’ils ont pris connaissance des recommandations de l’ISTH et quelle est la place de ces recommandations dans votre plan de traitement. Vous pouvez aussi leur demander s’ils disposent de ressources qui pourraient vous permettre d’en apprendre davantage sur le PTT.
Quelques questions que vous pourriez poser:
-
Pouvez-vous m’expliquer mon plan de traitement? Cela m’aiderait si vous pouviez m'expliquer les différentes phases ou étapes.
-
Comment saurez-vous si mes traitements fonctionnent?
-
Existe-t-il des ressources qui pourraient m’aider à en apprendre davantage sur le PTT?
Quelques questions que vous pourriez poser:
-
Que puis-je faire pour rester en aussi bonne santé que possible?
-
Quels tests allez-vous effectuer pour surveiller mon PTT à l’avenir? À quelle fréquence auront-ils lieu?
-
Que dois-je faire si je pense avoir des symptômes de PTT? Pouvons-nous établir un plan que je pourrai communiquer à ma famille et à mes amis?
-
Connaissez-vous des ressources qui pourraient m’aider à en apprendre davantage sur le PTT?
Conseils pour avoir une conversation productive après l’hôpital.
- Tous les conseils ci-dessus sont encore valables, mais envisagez aussi d’être accompagné(e) lors de vos rendez-vous de suivi. De nombreuses informations peuvent être abordées au cours d’un même rendez-vous. Il est parfois utile qu’une autre personne vous accompagne pour prendre des notes. Cette personne pourrait comprendre quelque chose qui vous échappe ou simplement noter toutes les informations, de sorte que vous puissiez vous concentrer sur la conversation.
Les proches aidants jouent un rôle important.
Un épisode de PTT est une urgence médicale. Vous pourriez être très malade et ne pas être en mesure de parler vous-même à votre équipe soignante. Un proche aidant,, comme un autre membre important de votre famille, ou un ami, peut s’exprimer en votre nom. Ils peuvent discuter avec votre équipe soignante, poser des questions et veiller à ce que vous receviez toutes les informations nécessaires.
Faites connaissance avec l’équipe soignante qui va traiter votre PTT et qui peut vous aider à rester en bonne santé.
Le PTT est rare, mais vous n’êtes pas seul(e). Profitez de l’expérience d’autres personnes atteintes de cette maladie.
MAT-CH-2202097-1.0 - 06/2023