Les voix du PTT: Des patients et des proches partagent leurs récits
Toutes les personnes souffrant de purpura thrombotique thrombocytopénique (PTT) ont une expérience unique et une histoire à raconter. Saida et Jo expliquent leurs parcours compliqués jusqu’au diagnostic et leur vie avec le PTT. Claudia fait part de son point de vue en tant qu’aidante de sa fille adulte atteinte de PTT.
Écoutez l’histoire de Saida
Saida partage son cheminement jusqu’au diagnostic de PTT, l’impact de sa maladie et son espoir pour l’avenir.
«Mon espoir pour l’avenir, c’est que... chaque patient atteint de PTT soit traité rapidement et efficacement.»
Écoutez l’histoire de Jo
Jo raconte son parcours avec le PTT et explique comment elle relève les défis de la maladie.
«Ne tardez pas… Si vous avez l’impression de faire une rechute et si vous voyez apparaître de nombreux bleus ou des petits points rouges, ne soyez pas effrayé(e). Allez consulter un médecin, car plus vous serez traité(e) rapidement, meilleur sera le résultat.»
Écoutez l’histoire de Claudia
Claudia adresse des conseils aux personnes qui vivent avec quelqu'un souffrant de PTT.
«Il a fallu que je sois le pilier de ma famille… Je suis restée à son chevet tous les jours, à faire des recherches et à lire sur la maladie, essayant de savoir ce que seraient les prochaines étapes.»
Écoutez le point de vue de Claudia
Claudia fait part de son point de vue en tant que proche aidant sa fille adulte atteinte de PTT.
«...si les gens autour de nous étaient tout simplement un peu patients et pouvaient comprendre que nous sommes encore en train d'apprendre,,,»
Vivez-vous avec le PTT, ou est-ce le cas de l'un de vos proches? Actuellement aucun groupe d'entraide pour le PTT n'est actif en Suisse. Il existe cependant des groupes d'entraide internationaux qui pourraient vous fournir des informations utiles.
MAT-CH-2202090-1.0 - 06/2023