Il est possible qu’un autre épisode de PTT survienne

Vous pouvez vous rétablir totalement après un épisode de PTT, mais celui-ci peut survenir de nouveau au cours de votre vie. Apprendre ce à quoi vous devez être attentif peut vous aider à agir rapidement au premier signe d’un symptôme.

Récidive du PTT

Le PTT peut persister tout au long de la vie. Bien qu’il puisse être pris en charge, il est normal d’avoir au moins un autre épisode de PTT au cours de la vie. Certaines personnes peuvent avoir plusieurs épisodes quand d’autres n’en auront qu’un seul. Un nouvel épisode de PTT est appelé «exacerbation» ou «rechute». Vous pourrez entendre votre médecin utiliser ces termes de façon interchangeable. Connaître les symptômes du PTT peut vous aider à les reconnaître, afin de vous permettre d’appeler immédiatement votre médecin lorsque ceux-ci apparaissent. Si un autre épisode survient, le plus important est que vous soyez traité(e) immédiatement.

«Si je pouvais partager une réflexion avec quelqu’un chez qui on vient de diagnostiquer un PTT, ce serait de s’occuper de son corps, de l’écouter et si vous avez la sensation d'être malade, allez faire un test sanguin... Faites attention à vous et si vous pensez que vous faites une rechute, n’attendez pas.»

– Jo, atteinte de PTT

Comprendre le cours du PTT

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≤30

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Épisode de PTT

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PTT réfractaire

On parle de PTT réfractaire si l'on ne constate pas d'amélioration rapidement après le début du traitement
Survient lorsque le nombre de plaquettes dans le sang ne s'améliore pas dans les 5 jours suivant le début du traitement
Peu fréquent (survient chez environ 17% des patients) mais possible

≤30

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Exacerbation de PTT

This is an additional episode of TTP that happens less than 30 days after you finish your TTP treatment because the immune system is continuing to attack ADAMTS13
Si le traitement du PTT n'est pas suffisant ou si votre traitement n'est pas complété, cela peut aussi vous arriver

>30

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Rechute de PTT

Autre épisode de PTT survenant plus de 30 jours après la fin du traitement
Les récidives sont très fréquentes et représentent un risque qui demeure tout au long de la vie pour les personnes atteintes de PTT
Des études montrent que jusqu'à 84% des patients peuvent présenter une récidive

Épisode de PTT

PTT réfractaire

On parle de PTT réfractaire si l'on ne constate pas d'amélioration rapidement après le début du traitement
Survient lorsque le nombre de plaquettes dans le sang ne s'améliore pas dans les 5 jours suivant le début du traitement
Peu fréquent (survient chez environ 17% des patients) mais possible

Exacerbation de PTT

Autre épisode de PTT survenant moins de 30 jours après la fin du traitement, car le système immunitaire continue d'attaquer les protéines ADAMTS13
Si le traitement du PTT n'est pas suffisant ou si votre traitement n'est pas complété, cela peut aussi vous arriver

Rechute de PTT

Autre épisode de PTT survenant plus de 30 jours après la fin du traitement
Les récidives sont très fréquentes et représentent un risque qui demeure tout au long de la vie pour les personnes atteintes de PTT
Des études montrent que jusqu'à 84% des patients peuvent présenter une récidive

Si vous présentez ces récidives de PTT, vous devez discuter avec votre équipe soignante de votre plan de traitement et vous assurer de recevoir des traitements suffisants.

Une surveillance constante peut réduire votre risque d’avoir de graves problèmes de santé.

Certaines personnes n’auront aucun autre épisode de PTT au cours de leur vie, tandis que d’autres en auront plusieurs. On ignore encore pourquoi certaines personnes présentent des récidives et d'autres pas. Tout épisode de PTT doit être traité le plus tôt possible. Plus vous serez traité(e) tôt, plus le risque de graves problèmes de santé sera réduit.

La surveillance constante suppose 3 choses:

Effectuer des bilans réguliers avec votre médecin – même si vous vous sentez bien! – afin qu’il puisse surveiller certaines choses, comme vos tests sanguins.

Surveiller les niveaux de protéines ADAMTS13 peut aider à prévenir les récidives.

Pendant un épisode de PTT, la quantité de ADAMTS13 dans le sang est plus faible que la normale. Une diminution du nombre de protéines ADAMTS13 peut-être le signe d’un autre épisode de PTT.

Votre médecin peut surveiller vos niveaux de protéines ADAMTS13 et s’appuyer sur les résultats pour décider si vous avez besoin d’un traitement en vue de prévenir une récidive. Si vos protéines ADAMTS13 n’ont jamais été vérifiées depuis que vous avez quitté l’hôpital, pensez à demander si vous devez faire ce test dans le cadre de votre surveillance continue.