Comment le PTT est-il diagnostiqué?
La première étape vers le traitement du purpura thrombotique thrombocytopénique (PTT) est le diagnostic.
En cas de suspicion de PTT, les médecins examineront plusieurs choses afin de pouvoir formuler le diagnostic.
Les symptômes physiques
Votre médecin vous questionnera sur vos symptômes et vous examinera pour rechercher des signes du PTT, comme des bleus ou des saignements.
Antécédents médicaux
Votre médecin vous interrogera sur votre santé et vos antécédents médicaux. Il pourra également vous interroger sur vos antécédents médicaux familiaux. Il est important de répondre à votre médecin en toute franchise. Cela pourra accélérer le diagnostic.
Tests sanguins
Votre médecin aura recours à certains tests afin de détecter des signes de PTT.
«Mes premiers signes et symptômes ont été... un enchaînement d’infections, puis j’ai eu de nombreux bleus sur le corps... Ce n’est que lorsqu'un médecin a pris son service, 8 heures après mon arrivée au service des urgences, qu’il a reconnu les signes et ordonné des tests sanguins pour connaître le nombre de plaquettes et la formule sanguine complète, et il a dit que j’avais le PTT.»
– Saida, atteinte de PTT
Il est normal de se sentir frustré(e).
Le PTT étant une maladie rare, il arrive qu’il soit mal connu des équipes soignantes. De plus, il se manifeste différemment selon les personnes. Ces caractéristiques rendent le PTT difficile à diagnostiquer. C’est pourquoi le diagnostic peut prendre beaucoup de temps. Vous ne devez jamais hésiter à poser des questions et à discuter ouvertement avec votre équipe soignante. Elle est là pour vous aider à trouver les bonnes réponses!
Quels tests sanguins votre médecin demandera-t-il?
Lors de PTT, les tests les plus importants sont la numération des plaquettes et les niveaux d’activité de la protéine ADAMTS13
Le sang des personnes atteintes de PTT contient moins de plaquettes qu'il ne le devrait.
Les personnes atteintes de PTT ont généralement un très faible nombre de plaquettes dans le sang. Votre médecin vérifiera si votre sang contient moins de plaquettes qu'il ne le devrait.
Nombre de plaquettes dans 1 litre de sang
Les personnes atteintes de PTT ont un niveau d’activité de la protéine ADAMTS13 inférieur à ce qu’il devrait être.
La protéine ADAMTS13 aide le sang à circuler et à coaguler normalement. Chez les personnes atteintes de PTT, la protéine ADAMTS13 ne fonctionne pas comme elle le devrait, ce qui peut entraîner la formation de caillots dangereux. Un test sanguin peut indiquer au médecin si vos protéines ADAMTS13 fonctionnent correctement.
Activité de la protéine ADAMTS13
Votre médecin peut également évaluer le bon fonctionnement de vos organes à l’aide de l'analyse de votre sang
L’obstruction des vaisseaux sanguins par des caillots peut endommager des organes tels que le cerveau, le cœur, le tube digestif et les reins. Les tests sanguins peuvent indiquer si certains organes ont été endommagés.
Cerveau
Cœur
Tube digestif
Reins
Le diagnostic peut être difficile, mais vous pouvez aider votre médecin en lui décrivant ce que vous vivez avec franchise.
Êtes-vous ou quelqu'un de votre entourage hospitalisé(e) en raison du PTT?
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Que se passe-t-il après l’hôpital?
MAT-CH-2202077-1.0 - 06/2023