Voci dalla TTP: pazienti e familiari raccontano le loro storie
Ogni persona affetta da porpora trombotica trombocitopenica (TTP) ha un’esperienza e una storia unica da raccontare. Saida e Jo spiegano il difficile cammino verso la diagnosi e cosa significa vivere con la TTP. Claudia racconta la sua esperienza di assistente della figlia adulta, affetta da TTP.
Ascolta la storia di Saida
Saida racconta il cammino verso la diagnosi di TTP, l’impatto della malattia e le sue speranze per il futuro.
«La mia speranza per il futuro è che tutti pazienti con TTP vengano trattati in modo rapido ed efficiente».
Ascolta la storia di Jo
Jo racconta la sua convivenza con la TTP e come affronta le sfide della malattia.
«Non aspettate... Se avvertite una ricaduta e notate parecchi ematomi e puntini rossi sulla pelle della dimensione di una capocchia di spillo, non abbiate paura. Andate subito dal medico perché prima verrete curati, migliore sarà l’esito».
Ascolta la storia di Claudia
Claudia dà alcuni consigli per chi ha un familiare o un amico con aTTP.
«Dovevo essere il pilastro per la mia famiglia... Sedevo al suo capezzale ogni giorno facendo ricerche, documentandomi sulla malattia, cercando di capire quali fossero i passi successivi».
Ascolta l’opinione di Claudia
Claudia racconta la sua esperienza come badante della figlia adulta, affetta da aTTP.
«...se solo le persone intorno a noi avessero pazienza e capissero che stiamo ancora imparando».
Voi o una persona a voi vicina soffrite/soffre di TTP? Attualmente non esistono gruppi di auto-aiuto per la TTP in Svizzera. Tuttavia, esistono gruppi di auto-aiuto internazionali che potrebbero fornirvi informazioni utili.
MAT-CH-2202091-1.0 - 06/2023