Vivere con la TTP
Tornare alla normalità dopo un episodio di TTP è possibile, ma bisogna prendersi il tempo necessario
Quando ci si riprende da un episodio di TTP, alcune persone possono sentirsi impazienti di tornare alla loro vita normale. Ognuno ha un’esperienza diversa con la malattia, quindi anche la ripresa non sarà uguale per tutti. Rispettate i vostri tempi di ripresa in base a come vi sentite. Non abbiate fretta e ascoltate il vostro corpo. Se avete domande, rivolgetevi al team di assistenza sanitaria che vi ha in cura.
Difficoltà neurologiche durante la fase di convalescenza dopo un episodio di TTP
Non è raro avere problemi neurologici in fase di ripresa da un episodio di TTP. Potreste non accorgervi che questi problemi sono legati alla malattia, soprattutto se vi sentite meglio. Fate attenzione ai seguenti problemi e informate il vostro medico in caso di insorgenza:
- Problemi di memoria
- Confusione
- Perdita della concentrazione
- Capogiri
- Perdita di equilibrio
- Cefalea
- Visione doppia
Salute mentale ed emotiva dopo un episodio di TTP
Una volta terminato il trattamento della TTP, probabilmente vi sentirete molto meglio dal punto di vista fisico. Ma è del tutto normale, e persino comune, non sentirsi meglio mentalmente ed emotivamente. Un episodio di TTP può insorgere all’improvviso e fare molta paura, lasciando dietro di sé uno strascico di sensazioni ed emozioni diverse. Molte persone provano ansia e stress dopo un episodio di TTP perché temono di averne un altro. Controllare la propria salute mentale ed emotiva dopo un episodio di TTP è importante quanto il monitoraggio dei sintomi fisici.
Una dieta sana, dormire a sufficienza e fare esercizio fisico, coltivare le relazioni con i propri cari e gli amici sono fattori che contribuiscono a sostenere la salute mentale. Ma la cosa più utile è essere aperti e onesti con il proprio team di assistenza sanitaria. Se soffrite di depressione o di ansia, il team può verificare che riceviate l’aiuto e il sostegno di cui avete bisogno. Potete anche discutere il modo migliore per aggiungere la salute mentale ed emotiva al vostro programma di gestione della TTP.
Molte persone si chiedono in che modo questa malattia possa influire sui loro piani futuri.
Attività come viaggiare sono assolutamente possibili; richiedono solo un’attenta pianificazione. Parlare con il proprio medico di viaggi o della possibilità di formare una famiglia può tranquillizzarvi e aiutarvi a prendere decisioni maggiormente consapevoli.
Consigli per viaggiare con la TTP
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Prima di partire, parlate con il vostro medico del rischio di un episodio di TTP durante il viaggio
Potrebbe prescrivervi un esame del sangue per misurare i livelli di ADAMTS13, per assicurarsi che il rischio sia basso. -
Se siete stati trattati di recente, il rischio di contrarre infezioni potrebbe essere leggermente aumentato
In caso di febbre o altri sintomi di infezione durante il viaggio, consultate un medico. -
Parlate con il team di assistenza sanitaria che vi segue se dovete sottoporvi a vaccinazioni legate al viaggio
Il team vi offrirà consulenza su eventuali vaccinazioni necessarie per visitare un altro paese. In generale, se l’attività di ADAMTS13 è normale, ci si può sottoporre alle vaccinazioni. -
Se vi sentite male mentre siete in viaggio, contattate subito un medico
È opportuno assicurarsi che non si tratti di una recidiva di TTP. -
Portate con voi le informazioni importanti
Assicuratevi di avere con voi le informazioni di contatto del vostro team di assistenza sanitaria, in modo da poterlo contattare in caso di necessità.
È buona prassi anche portare con sé documenti che spieghino la TTP nel dettaglio, compresi i sintomi e il piano di cura, nel caso in cui sia necessario condividerli con un medico che non conoscete.
Gravidanza e TTP
La gravidanza può essere un fattore scatenante di un episodio di TTP, ma la pianificazione con il medico può aiutare a prevenire le recidive. Se state pianificando una gravidanza, parlatene approfonditamente con il vostro team di assistenza sanitaria, in modo da poter prendere la decisione migliore.
Potreste sperimentare più di un episodio di TTP. Ciò potrebbe incidere sulla vita di tutti i giorni. Parlate liberamente con il vostro medico delle vostre esperienze di convivenza con la malattia.
La TTP è rara, ma non siete soli/sole. Imparate da chi l'ha già vissuta.
Voi o una persona a voi vicina soffrite/soffre di TTP? Attualmente non esistono gruppi di auto-aiuto per la TTP in Svizzera. Tuttavia, esistono gruppi di auto-aiuto internazionali che potrebbero fornirvi informazioni utili.
MAT-CH-2202088-1.0 - 06/2023