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Potrebbe verificarsi un altro episodio di TTP

Anche se è possibile riprendersi completamente dagli episodi della malattia, questi possono continuare a verificarsi nel corso della vita. Imparare a fare attenzione può aiutarvi a reagire rapidamente ai primi segni o sintomi.

TTP recidivante

La TTP può durare tutta la vita. Anche se può essere gestita, è normale avere almeno un altro episodio di TTP nel corso della vita, sebbene alcune persone possano averne molti. Un ulteriore episodio di TTP prende il nome di «esacerbazione» o «recidiva». Il medico potrebbe usare questi termini in modo interscambiabile. Conoscere i sintomi della TTP può aiutarvi a riconoscerli, in modo da poter contattare immediatamente il medico se compaiono. La cosa più importante da fare quando si verifica un altro episodio di TTP è farsi curare subito.

Jo's story

«Se potessi dare un consiglio a qualcuno a cui è stata diagnosticata la TTP, gli direi di ascoltare il proprio corpo, e se non si sente bene, di andare a fare un esame del sangue... Tenetevi controllati e non rimandate se sentite di avere una ricaduta».

— Jo, vive con la TTP


Conoscere il decorso della TTP

giorno

0

5

giorno

≤30

giorno

>30

giorno

giorno

0

Episodio di TTP

5

giorno

TTP refrattaria

  • Si parla di TTP refrattaria se non si nota un miglioramento subito dopo l'inizio del trattamento
  • Il numero di piastrine nel sangue non migliora entro 5 giorni dall’avvio del trattamento
  • Evento non comune (succede in circa il 17% delle persone), ma possibile

≤30

giorno

Esacerbazione della TTP

  • Ulteriore episodio di TTP che si verifica meno di 30 giorni dopo aver concluso il relativo trattamento perché il sistema immunitario continua ad attaccare l'ADAMTS13
  • Se il trattamento per la TTP non è sufficiente o se il trattamento non viene completato, questo potrebbe succedere anche a voi

>30

giorno

Recidiva di TTP

  • Ulteriore episodio di TTP che si verifica più di 30 giorni dopo aver concluso il trattamento
  • Molto comune e rappresenta un rischio per tutta la vita per chiunque sia affetto da TTP
  • Gli studi dimostrano che fino all’84% delle persone può avere una recidiva

Episodio di TTP

TTP refrattaria

  • Si parla di TTP refrattaria se non si nota un miglioramento subito dopo l'inizio del trattamento
  • Il numero di piastrine nel sangue non migliora entro 5 giorni dall’avvio del trattamento
  • Evento non comune (succede in circa il 17% delle persone), ma possibile

Esacerbazione della TTP

  • Ulteriore episodio di TTP che si verifica meno di 30 giorni dopo aver concluso il relativo trattamento perché il sistema immunitario continua ad attaccare l'ADAMTS13
  • Se il trattamento per la TTP non è sufficiente o se il trattamento non viene completato, questo potrebbe succedere anche a voi

Recidiva di TTP

  • Ulteriore episodio di TTP che si verifica più di 30 giorni dopo aver concluso il trattamento
  • Molto comune e rappresenta un rischio per tutta la vita per chiunque sia affetto da TTP
  • Gli studi dimostrano che fino all’84% delle persone può avere una recidiva

In caso di recidiva, parlate con il vostro team di assistenza sanitaria del piano terapeutico che state seguendo, per essere certi di ricevere dei trattamenti sufficienti.


Il monitoraggio continuo può ridurre il rischio di gravi problemi di salute

Alcune persone possono non avere mai più un episodio di TTP nel corso della loro esistenza, mentre altre possono averne diversi. Attualmente non è chiaro perché alcune persone sviluppino recidive e altre no. Qualsiasi episodio di TTP deve essere trattato il più precocemente possibile. Quanto più precoce è il trattamento, tanto più basso è il rischio di incorrere in gravi problemi di salute.

Il monitoraggio continuo comporta 3 elementi:

Having regular check-ins with your doctor—even if you feel fine!—so they can monitor things like your bloodwork

Sottoporsi a controlli regolari dal medico, anche se ci si sente bene, per monitorare fattori come lo stato di salute del sangue

Monitorare i livelli di ADAMTS13 può aiutare a prevenire le recidive.

During a TTP episode, the amount of ADAMTS13 in the blood is much lower than normal.

Durante un episodio di TTP, la quantità di ADAMTS13 nel sangue è molto più bassa del normale. Una diminuzione di ADAMTS13 può essere un segnale di un altro evento di TTP.

Il medico può monitorare i livelli di ADAMTS13 per decidere se sia necessario un trattamento per prevenire una recidiva. Se non vi siete mai sottoposti a un controllo dell’ADAMTS13 dopo aver lasciato l’ospedale, chiedete se sia necessario eseguirlo come parte del monitoraggio continuo.

After discharge, I was actually followed on a weekly basis and I had the bloods tested every week

«Dopo la dimissione, sono stata seguita e ho fatto gli esami del sangue con cadenza settimanale».

— Saida, vive con la TTP

Conoscere i sintomi della TTP e riconoscerli quando si manifestano

I sintomi della TTP possono includere:

Symptoms of TTP can include:
Knowing the triggers of TTP

Conoscere i fattori scatenanti di un episodio di TTP

I potenziali fattori scatenanti di un episodio di TTP possono comprendere:

Personal health conditions, including cancer, HIV, and lupus

Problemi di salute personali quali cancro, HIV e lupus

Certain treatments and/or medicines

Determinati trattamenti e/o medicamenti

Infections

Infezioni

Pregnancy

Gravidanza

Ogni episodio di TTP deve essere preso molto sul serio. Per questo motivo è necessario rivolgersi al proprio medico non appena si notano i sintomi, in modo da poterli trattare il più rapidamente possibile.

Voi o un vostro caro siete in ospedale con la diagnosi di TTP?

La TTP è rara, ma non siete soli. Imparare da chi ci è già passato.

MAT-CH-2202084-1.0 - 06/2023