La TTP deve essere trattata tempestivamente
La porpora trombotica trombocitopenica (TTP) può essere potenzialmente fatale se non viene trattata rapidamente.
Come parlare del trattamento della TTP con il medico
Parlare con il proprio team di assistenza sanitaria
Parlare con gli operatori sanitari a volte può intimorirci. Se questo è il vostro caso, sappiate che non siete gli unici. Tuttavia, avete un ruolo fondamentale nella gestione della vostra salute, e parlare con il medico può aiutarvi ad avere i massimi vantaggi dalle cure per la TTP. Non abbiate timore di parlare al medico di qualunque cosa: dagli esami che dovete fare ai trattamenti per la malattia.
Consigli per un colloquio proficuo in ospedale
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Programmate in anticipo. Preparatevi le domande che volete fare e assicuratevi di ricevere le risposte. Non preoccupatevi se avete domande nuove ogni giorno! Può essere utile tenere un elenco in un unico posto (ad esempio nell’agenda o nel telefono), in modo da accedervi ogni volta che parlerete con il team di assistenza sanitaria.
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Non abbiate timore di chiedere la stessa cosa due volte. O anche tre o quattro, se necessario! La TTP è molto complicata e può essere difficile capire le risposte. È meglio continuare a chiedere finché una cosa non vi è ben chiara, piuttosto che sentirsi ancora confusi al termine del colloquio.
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Essere aperti e onesti. Potreste sentirvi in imbarazzo a chiedere certe cose, soprattutto se sembra che mettiate in discussione le scelte del team che vi assiste. Siate semplicemente onesti. Comunicate come vi sentite e perché chiedete. Magari potreste iniziare con una frase tipo: «Ho paura e sono in ansia, voglio semplicemente assicurarmi che stiamo facendo tutto il possibile per riuscire a controllare la malattia».
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Imparare insieme. Dato che la TTP è così rara, è probabile che il team di assistenza sanitaria non abbia molta familiarità con la malattia. Potete chiedere se hanno esaminato le linee guida della ISTH (Società Internazionale di Trombosi ed Emostasi) e come le hanno applicate al vostro piano terapeutico. Potete anche chiedere se possono consigliarvi del materiale per un approfondimento sulla malattia.
Alcune domande che potreste fare:
- Potrebbe spiegarmi dettagliatamente il mio piano terapeutico? Sarebbe utile per me conoscerne le varie fasi o i passaggi
- Come saprà se i trattamenti stanno funzionando?
- Esiste del materiale che potrebbe aiutarmi a saperne di più sulla TTP?
Alcune domande che potreste fare:
- Cosa devo fare per mantenermi il più possibile in salute?
- Quali esami farete per monitorare la mia TTP d’ora in avanti? Con quale frequenza dovrei farli?
- Cosa devo fare se penso di avere dei sintomi della malattia? Possiamo preparare un programma da poter condividere con i miei familiari e amici?
- Ha per caso trovato del materiale che possa aiutarmi ad approfondire le mie conoscenze sulla malattia?
Consigli per un colloquio proficuo dopo la dimissione dall’ospedale
- Tutti i consigli precedenti restano validi, ma considerate di portare qualcuno con voi ai prossimi controlli. Durante un singolo appuntamento potete ricevere moltissime informazioni e a volte è utile che sia presente un’altra persona assieme a voi per prendere degli appunti. Magari potrebbe sentire qualcosa che vi è sfuggito, oppure può occuparsi di prendere appunti mentre voi vi concentrate sulla conversazione.
Le persone di fiducia che prestano assistenza rivestono un ruolo importante.
Un episodio di TTP rappresenta un’emergenza medica. Per questo motivo, è plausibile che vi sentiate troppo male per riuscire a parlare da soli al team di assistenza sanitaria. Una persona di fiducia che vi affianca, come un familiare o un amico, può essere il vostro portavoce. La persona in questione può parlare con il team di assistenza sanitaria, fare domande e assicurarsi che abbiate tutte le informazioni di cui avete bisogno.
Informazioni sul team di assistenza sanitaria che tratterà la TTP e vi potrà aiutare a restare in salute.
La TTP è rara, ma non siete soli. Imparate da chi ci è già passato.
MAT-CH-2202098-1.0 - 06/2023