Conseils pour le bien-être général
L'expérience d'une maladie chronique est vécue différemment par chaque personne. Vos expériences personnelles peuvent avoir un impact sur votre qualité de vie et votre capacité à «bien vivre». Ce que vous entendez par «bien vivre» pourrait ne pas signifier la même chose pour vous que pour quelqu'un d'autre. Discutez avec votre médecin si vous n'êtes pas satisfait de la situation et souhaitez l'améliorer.
La santé physique, y compris les symptômes que vous ressentez et votre capacité à accomplir les activités de la vie quotidienne.
La santé mentale et l'état émotionnel, tels que le sentiment de confiance, d'anxiété, d'incertitude, voire de déconnexion, que vous ressentez.
Les aspects sociaux, qui vont des interactions avec la famille et les amis aux difficultés financières ou à la capacité de communiquer avec les autres.
La santé quotidienne
Un système immunitaire affaibli et des infections étant susceptibles de déclencher les symptômes de la MAF, il est important de vivre autant que possible en bonne santé. Voici quelques suggestions:
Lavez-vous fréquemment les mains et essayez d'éviter tout contact avec les personnes malades.
Adoptez un régime alimentaire sain et équilibré. Envisagez de consulter votre médecin ou un nutritionniste pour obtenir des conseils.
Veillez à vous reposer au maximum. Faites en sorte de dormir 8 heures par nuit.
Demandez à votre médecin si l'exercice physique est recommandé dans votre cas.
Vivre avec la la maladie des agglutinines froides
Chacun a sa propre façon de faire face et d'essayer d'améliorer sa qualité de vie. Voici quelques mesures que vous pouvez adopter pour vous aider à gérer le quotidien avec la MAF:
Écoutez votre corps et votre esprit et notez vos pensées, vos sentiments ainsi que vos symptômes.
Renseignez-vous le plus possible sur la MAF et sensibilisez votre entourage à la MAF.
Apprenez à connaître votre processus d'adaptation et assurez-vous de ne pas éviter de faire les choses que vous aimez (si possible) et de vous exprimer sur votre quotidien avec la MAF.
Pour rappel
restez toujours en contact avec votre équipe soignante pour l'informer de vos symptômes et de votre état de santé.
Conseils pour votre vie au quotidien
Vous ne connaissez peut-être pas personnellement quelqu'un qui souffre de MAF. Cependant, environ 10'000 personnes en Europe et aux États-Unis en sont atteintes. Avec votre équipe soignante, vous pouvez trouver des moyens de rendre la vie quotidienne un peu plus facile.
N'oubliez pas de consulter votre médecin avant de modifier votre régime alimentaire ou vos habitudes. Voici quelques propositions pour vous aider à maintenir votre état de santé général, à vous préparer à vos rendez-vous et à gérer votre MAF.
Les températures froides déclenchent généralement les symptômes
- Pensez à porter plusieurs couches de vêtements et soyez prudent·e avec la climatisation: l'exposition au froid peut aggraver vos symptômes
- Gardez une écharpe, un pull, un bonnet et une paire de gants supplémentaires dans votre voiture
- Pensez à porter des gants et évitez le contact direct lorsque vous manipulez des boissons glacées ou que vous prenez des produits dans le congélateur
Gardez toujours une vue d'ensemble de vos soins
Le suivi de votre état de santé et le maintien du contact avec votre médecin sont des éléments importants de la prise en charge de la MAF. Tout d'abord, assurez-vous d'être suivi par un médecin connaissant bien la MAF.
- Rappelez au personnel médical que:
- les fluides IV et les transfusions sanguines doivent être portés à température ambiante
- votre sang doit être gardé au chaud après la prise de sang pour les tests sanguins
- Tenez un journal dans lequel vous consignerez vos symptômes et les conseils de votre médecin
En savoir davantage sur les personnes vivant avec la MAF
MAT-CH-2300620-1.0 - 10/2023