Eine weitere TTP-Episode kann auftreten
Auch wenn Sie sich von TTP-Schüben vollständig erholen können, können diese im Laufe Ihres Lebens immer wieder auftreten. Wenn Sie wissen, worauf Sie achten müssen, können Sie bei den ersten Anzeichen von Symptomen schnell handeln.
Wiederauftreten von TTP
TTP kann eine lebenslange Erkrankung sein. Auch wenn die Krankheit bewältigt werden kann, ist es normal, mindestens einen weiteren TTP-Schub im Laufe seines Lebens zu erleiden, wobei manche Menschen mehrere haben. Eine weitere TTP-Episode nennt man "Exazerbation" oder "Rezidiv." Vielleicht hören Sie Ihren Arzt diese Begriffe abwechselnd verwenden. Die Kenntnis der TTP-Symptome kann Ihnen helfen, diese zu erkennen, damit Sie Ihren Arzt sofort anrufen können, wenn diese auftreten. Das Wichtigste bei einer erneuten TTP-Episode ist, dass Sie sich sofort behandeln lassen.
“Wenn ich jemandem, bei dem TTP diagnostiziert wurde, einen Gedanken mit auf den Weg geben könnte, dann wäre es: Beobachte deinen Körper und höre auf ihn, und wenn du dich unwohl fühlst, lass einen Bluttest machen... Behalte dich einfach selbst im Auge und zögere nicht, wenn du das Gefühl hast, einen Rückfall zu erleiden.”
— Jo, lebt mit TTP
Den TTP-Verlauf verstehen
Tag
5
≤30
>30
Tag
0
TTP-Episode
5
Tage
Refraktäre TTP
- Man spricht über refraktäre TTP, wenn man nicht bald nach Beginn der Behandlung eine Verbesserung bemerkt
- Dies tritt auf, wenn sich die Anzahl der Blutplättchen in Ihrem Blut nicht innerhalb von 5 Tagen nach Beginn der Behandlung erhöht
- Es kommt eher selten vor (bei etwa 17% der Betroffenen), aber es ist möglich
≤30
Tage
Exazerbation (Verschlimmerung) der TTP
-
Darunter versteht man eine zusätzliche TTP-Episode, die weniger als 30 Tage nach Beendigung Ihrer
TTP-Behandlung auftritt, weil das Immunsystem weiterhin ADAMTS13angreift - Wenn die Behandlung ihrer TTP nicht ausreicht oder Ihre Behandlung nicht abgeschlossen ist, kann dies auch Ihnen passieren
>30
Tage
TTP-Rückfall
- Darunter versteht man eine weitere TTP-Episode, die mehr als 30 Tage nach Abschluss Ihrer
TTP-Behandlung auftritt - Sie ist sehr häufig und stellt ein lebenslanges Risiko für alle von TTP Betroffenen dar
- Studien zeigen, dass bei bis zu 84% der Betroffenen ein Rezidiv auftreten kann
TTP-Episode
Refraktäre TTP
- Man spricht über refraktäre TTP, wenn man nicht bald nach Beginn der Behandlung eine Verbesserung bemerkt
- Dies tritt auf, wenn sich die Anzahl der Blutplättchen in Ihrem Blut nicht innerhalb von 5 Tagen nach Beginn der Behandlung erhöht
- Es kommt eher selten vor (bei etwa 17% der Betroffenen), aber es ist möglich
Exazerbation (Verschlimmerung) der TTP
-
Darunter versteht man eine zusätzliche TTP-Episode, die weniger als 30 Tage nach Beendigung Ihrer
TTP-Behandlung auftritt, weil das Immunsystem weiterhin ADAMTS13 angreift - Wenn die Behandlung ihrer TTP nicht ausreicht oder Ihre Behandlung nicht abgeschlossen ist, kann dies auch Ihnen passieren
TTP-Rückfall
- Darunter versteht man eine weitere TTP-Episode, die mehr als 30 Tage nach Abschluss Ihrer
TTP-Behandlung auftritt - Sie ist sehr häufig und stellt ein lebenslanges Risiko für alle von TTP Betroffenen dar
- Studien zeigen, dass bei bis zu 84% der Betroffenen ein Rezidiv auftreten kann
Wenn bei Ihnen einer dieser TTP-Rückfälle eintritt, sollten Sie unbedingt mit Ihrem Betreuungsteam über Ihren Behandlungsplan sprechen, um sicherzustellen, dass Sie ausreichende Behandlungen für TTP erhalten.
Eine fortlaufende Überwachung kann Ihr Risiko für ernsthafte Gesundheitsprobleme senken
Manche Menschen haben nie wieder eine TTP-Episode in ihrem Leben, während andere mehrere haben können. Es ist derzeit nicht klar, warum manche Menschen Rückfälle entwickeln und andere nicht. Jede TTP-Episode muss so früh wie möglich behandelt werden. Je früher Sie behandelt werden können, desto geringer ist das Risiko ernsthafter gesundheitlicher Probleme.
Die laufende Überwachung umfasst drei Dinge:
Regelmässige Kontrollbesuche bei Ihrem Arzt – auch wenn Sie sich gut fühlen! –, damit er Dinge wie Ihre Blutwerte überwachen kann
Die Überwachung des ADAMTS13-Spiegels kann helfen, einen Rückfall zu verhindern.
Während einer TTP-Episode ist die Menge von ADAMTS13 im Blut viel geringer als normal. Ein Rückgang von ADAMTS13 kann ein Zeichen für ein weiteres TTP-Ereignis sein.
Ihr Arzt kann Ihre ADAMTS13-Werte überwachen und auf dieser Basis entscheiden, ob Sie eine Behandlung benötigen, um ein erneutes Auftreten der Krankheit zu verhindern. Wenn Sie nach dem Verlassen des Krankenhauses noch nie einen ADAMTS13-Test gemacht haben, fragen Sie unbedingt nach, ob Sie diesen Test im Rahmen Ihrer laufenden Überwachung durchführen lassen sollten.
“Nach der Entlassung hatte ich wöchentliche Nachuntersuchungen, und ich liess jede Woche meine Blutwerte testen.”
— Saida, lebt mit TTP
Über die Symptome der TTP Bescheid wissen und erkennen, wenn sie bei Ihnen auftreten
Zu den Symptomen der TTP können gehören:
Die Auslöser einer TTP-Episode kennen
Mögliche Auslöser einer TTP-Episode können sein:
Persönliche Gesundheitszustände, einschliesslich Krebs, HIV und Lupus
Bestimmte Behandlungen und/oder Medikamente
Infektionen
Schwangerschaft
Jede TTP-Episode muss sehr ernst genommen werden. Daher sollten Sie sich an Ihren Arzt wenden, sobald Sie die Symptome bemerken, damit diese so schnell wie möglich behandelt werden können.
Sind Sie oder eine Ihnen nahestehende Person mit TTP im Spital?
TTP ist selten, aber Sie sind nicht allein. Lernen Sie von anderen, die Erkrankung schon erlebt haben.
MAT-CH-2202082-1.0 - 06/2023