Das Leben mit TTP
Die Rückkehr zur Normalität nach einer TTP-Episode ist möglich, aber lassen Sie sich Zeit
Bei der Genesung von einer TTP-Episode können manche Menschen es kaum erwarten, in ihr normales Leben zurückzukehren. Jeder Mensch hat eine andere Erfahrung mit TTP gemacht, also verläuft auch die Genesung bei jedem unterschiedlich. Ihre Genesung sollte sich daran orientieren, wie Sie sich fühlen, und sie sollte nach Ihrem eigenen Zeitplan erfolgen. Gehen Sie es langsam an und hören Sie auf Ihren Körper. Wenn Sie Fragen haben, wenden Sie sich an Ihr Betreuungsteam.
Neurologische Schwierigkeiten während der Genesung von TTP
Es ist nicht ungewöhnlich, dass Sie neurologische Probleme haben, wenn Sie von einer TTP-Episode genesen. Vielleicht merken Sie gar nicht, dass diese Probleme mit der TTP zusammenhängen, vor allem, wenn Sie sich besser gefühlt haben. Achten Sie auf die folgenden Probleme und teilen Sie Ihrem Arzt mit, wenn Sie eines davon bemerken:
• Gedächtnisprobleme
• Verwirrung
• Konzentrationsverlust
• Schwindelgefühl
• Fehlendes Gleichgewicht
• Kopfschmerzen
• Doppeltsehen
Seelische und emotionale Gesundheit nach einer TTP-Episode
Nachdem Sie Ihre TTP-Behandlung abgeschlossen haben, werden Sie sich wahrscheinlich körperlich viel besser fühlen. Es ist jedoch völlig normal und kommt sogar häufig vor, dass es Ihnen seelisch und emotional nicht besser geht. Ein TTP-Schub kann plötzlich auftreten und sehr beängstigend sein, und Sie können danach sehr unterschiedliche Gefühle durchleben. Viele Menschen empfinden nach einer TTP-Episode grosse Angst und Stress, weil sie sich Sorgen machen, dass sie eine weitere erleben könnten. Nach einer TTP-Episode ist es ebenso wichtig, sich über Ihre seelische und emotionale Gesundheit zu informieren wie über körperliche Symptome.
Eine gesunde Ernährung, ausreichend Schlaf und Bewegung sowie der Kontakt zu Angehörigen und Freunden können Ihre seelische Gesundheit unterstützen. Was aber am meisten hilft, ist offen und ehrlich zu Ihrem Betreuungsteam zu sein. Wenn Sie unter klinischen Depressionen oder Angstzuständen leiden, kann es dafür sorgen, dass Sie die Hilfe und Unterstützung bekommen, die Sie brauchen. Sie können sogar besprechen, wie Sie Ihre seelische und emotionale Gesundheit am besten in Ihren laufenden TTP-Managementplan einbeziehen können.
Viele Menschen fragen sich, wie sich TTP auf ihre Zukunftspläne auswirkt
Dinge wie Reisen mit TTP sind durchaus möglich, sie erfordern nur eine sorgfältige Planung. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Reisen oder die Möglichkeit, eine Familie zu gründen, um innere Ruhe zu finden und die sichersten Entscheidungen zu treffen.
“Es gibt nichts, was ich nicht tue, ich werde aber schneller müde.... Eine TTP-Diagnose muss dein Leben nicht einschränken.”
— Jo, lebt mit TTP
Tipps zum Reisen mit TTP
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Sprechen Sie vor Ihrer Abreise mit Ihrem Arzt über das Risiko einer TTP-Episode auf Reisen
Er kann einen Bluttest durchführen, um Ihren ADAMTS13-Spiegel zu messen und sicherzustellen, dass das Risiko gering ist. -
Wenn Sie vor kurzem behandelt wurden, besteht möglicherweise ein leicht erhöhtes Risiko für eine Infektion
Wenn Sie auf Reisen Fieber oder andere Symptome einer Infektion haben, sollten Sie einen Arzt aufsuchen. -
Sprechen Sie mit Ihrem Betreuungsteam, wenn Sie reisebezogene Impfungen brauchen
Ihr Team sollte Sie über alle Impfungen beraten, die Sie für eine Reise in ein anderes Land benötigen könnten. Im Allgemeinen sollten Sie geimpft werden können, wenn Ihre ADAMTS13-Aktivität normal ist. -
Wenn Sie sich auf der Reise unwohl fühlen, wenden Sie sich sofort an einen Arzt
Sie wollen sicherstellen, dass Sie keinen TTP-Rückfall haben. -
Nehmen Sie wichtige Informationen mit
Stellen Sie sicher, dass Sie die Kontaktdaten Ihres Betreuungsteams dabei haben haben, damit Sie bei Bedarf anrufen können.
Ausserdem ist es eine gute Idee, Dokumente mitzubringen, die TTP im Detail erklären, einschliesslich Ihrer TTP-Symptome und Ihres Behandlungsplans, für den Fall, dass Sie diese einem Arzt vorlegen müssen, den Sie normalerweise nicht aufsuchen.
Schwangerschaft und TTP
Eine Schwangerschaft kann ein Auslöser für eine TTP-Episode sein, aber die Planung gemeinsam mit Ihrem Arzt kann helfen, einen Rückfall zu verhindern. Sprechen Sie ausführlich mit Ihrem Betreuungsteam, wenn Sie eine Schwangerschaft planen, damit Sie die sichersten Entscheidungen treffen können.
Sie können mehr als eine TTP-Episode erleben. Dies kann Ihr tägliches Leben beeinflussen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt offen über Ihre Erfahrungen mit TTP.
TTP ist selten, aber Sie sind nicht allein. Lernen Sie von anderen, die sie schon erlebt haben.
Leben Sie oder eine Ihnen nahestehende Person mit TTP? In der Schweiz gibt es zur Zeit keine Selbsthilfegruppen für TTP. Es gibt jedoch internationale Selbsthilfegruppen, die Ihnen nützliche Informationen geben könnten.
MAT-CH-2202086-1.0 - 06/2023