Die Stimmen von TTP: Patienten und Angehörige erzählen ihre Geschichten
Jeder Mensch mit thrombotisch-thrombozytopenischer Purpura (TTP) hat eine einzigartige Erfahrung und Geschichte zu erzählen. Saida und Jo erzählen von ihrem schwierigen Weg zur Diagnose und davon, wie es ist, mit TTP zu leben. Claudia berichtet über ihre Gedanken als Betreuerin ihrer erwachsenen Tochter mit TTP.
Saida's Geschichte anhören
Saida erzählt von ihrem Weg zur TTP-Diagnose, von den Auswirkungen ihrer Erkrankung und von ihrer Hoffnung für die Zukunft.
“Meine Hoffnung für die Zukunft ist, dass... jeder Patient mit TTP schnell und effizient behandelt wird..”
Jo's Geschichte anhören
Jo spricht über ihr Leben mit TTP und darüber, wie sie mit den Herausforderungen der Krankheit umgeht.
“Zögern Sie es nicht hinaus ... wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie einen Rückfall erleiden und viele Blutergüsse oder den stechenden Ausschlag sehen, dann haben Sie keine Angst. Gehen Sie zu einem Arzt, denn je eher Sie sich behandeln lassen, desto besser ist das Ergebnis.”
Claudia's Geschichte anhören
Claudia gibt Ratschläge für andere, die jemand lieben, der aTTP hat.
“Ich musste die Stütze für meine Familie sein ... Ich sass jeden Tag an ihrem Bett und recherchierte, las über die Krankheit und versuchte herauszufinden, was die nächsten Schritte waren..”
Claudia's Sicht der Dinge anhören
Claudia berichtet über ihre Sicht der Dinge als Pflegepartnerin für ihre erwachsene Tochter mit aTTP.
"... wenn die Menschen um uns herum nur einfach geduldig wären und verstehen würden, dass wir immer noch lernen ...".
Leben Sie oder eine Ihnen nahestehende Person mit TTP? In der Schweiz gibt es zur Zeit keine Selbsthilfegruppen für TTP. Es gibt jedoch internationale Selbsthilfegruppen, die Ihnen nützliche Informationen geben könnten.
MAT-CH-2202089-1.0 - 06/2023