TTP needs to be treated quickly

TTP muss schnell behandelt werden

Die thrombotisch-thrombozytopenische Purpura (TTP) kann lebensbedrohlich sein, wenn sie nicht sofort behandelt wird.

So besprechen Sie Ihre TTP-Behandlung mit Ihrem Arzt

Talking with your healthcare team

Das Gespräch mit Ihrem Behandlungsteam

Gespräche mit Gesundheitsdienstleistern können einschüchternd wirken. Wenn das bei Ihnen der Fall ist, sind Sie damit nicht allein. Sie spielen jedoch eine wichtige Rolle beim Management Ihrer eigenen Gesundheit, und ein Gespräch mit Ihrem Arzt kann Ihnen helfen, das Optimum aus Ihrer TTP-Behandlung herauszuholen. Sie können mit ihm über alles Mögliche sprechen, von den Tests, die er durchführt, bis hin zur Frage, ob Sie die TTP-Behandlungen erhalten.

How to discuss your TTP treatment with your doctor

Tipps für ein produktives Gespräch im Spital

  • Planen Sie voraus. Halten Sie Ihre Fragen bereit und stellen Sie sicher, dass Sie Antworten bekommen. Es ist in Ordnung, wenn Sie jeden Tag neue Fragen haben! Es kann hilfreich sein, eine Liste an einem Ort aufzubewahren (z.B. in Ihrem Terminkalender oder Handy), wo Sie sie immer zur Hand haben, wenn Sie mit Ihrem Betreuungsteam sprechen.

  • Genieren Sie sich nicht, zweimal zu fragen. Oder drei- oder viermal! TTP ist sehr kompliziert, und die Antworten können schwer zu verstehen sein. Es ist besser, so lange nachzufragen, bis Sie alles verstanden haben, als das Gespräch mit einem Gefühl der Verwirrung zu verlassen.

  • Seien Sie offen und ehrlich. Es mag sich unangenehm anfühlen, nach diesen Dingen zu fragen – vor allem, wenn es so aussieht, als würden Sie die Entscheidungen Ihres Betreuungsteams in Frage stellen. Aber seien Sie einfach ehrlich. Sagen Sie ihnen, wie Sie sich fühlen und warum Sie fragen. Beginnen Sie z. B. mit: Ich fühle mich verunsichert und habe Angst und möchte nur sicher sein, dass wir alles tun, was möglich ist, um die Situation in den Griff zu bekommen.

  • Lernen Sie gemeinsam dazu. Denken Sie daran, dass Ihr Betreuungsteam möglicherweise nicht mit TTP vertraut ist, weil sie so selten ist. Sie können fragen, ob man sich die ISTH-Leitlinien angesehen hat und wie diese in Ihren Behandlungsplan einfliessen. Sie können auch fragen, ob es Quellen gibt, die Ihnen helfen, mehr über TTP zu erfahren.

Some questions you may want to ask

Einige Fragen, die Sie vielleicht stellen möchten:

  • Können Sie mich durch meinen Behandlungsplan führen? Es wäre hilfreich, wenn Sie die verschiedenen Teile oder Schritte erklären könnten

  • Woran erkennen Sie, ob meine Behandlung anschlägt?

  • Gibt es irgendwelche Quellen, die mir helfen könnten, mehr über TTP zu erfahren?


Some questions you may want to ask

Einige Fragen, die Sie vielleicht stellen möchten:

  • Was sollte ich tun, um so gesund wie möglich zu bleiben?

  • Welche Tests werden Sie durchführen, um meine TTP künftig zu überwachen? 
    — Wie oft sollte ich diese machen lassen?

  • Was sollte ich tun, wenn ich glaube, dass ich TTP-Symptome habe? Können wir einen Plan aufstellen, den ich mit meiner Familie und meinen Freunden teilen kann?

  • Haben Sie irgendwelche Quellen gefunden, die mir helfen könnten, mehr über TTP zu erfahren?

Tipps für ein produktives Gespräch nach dem Aufenthalt im Spital

  • Alle oben genannten Tipps gelten weiter, aber denken Sie auch daran, jemanden zu Ihren Folgeterminen mitzubringen. Bei einem Termin kann eine Menge besprochen werden. Manchmal ist es hilfreich, wenn Sie eine weitere Person dabei haben, die sich Notizen macht. Der- oder diejenige könnte etwas hören, was Sie nicht mitbekommen haben, oder kann einfach alles mitschreiben, damit Sie sich auf das Gespräch konzentrieren können.

Pflegepartner spielen eine wichtige Rolle.


Eine TTP-Episode ist ein medizinischer Notfall. Aus diesem Grund sind Sie möglicherweise sehr krank und nicht in der Lage, allein mit Ihrem Betreuungsteam zu sprechen. Ein Pflegepartner, z.B. ein Lebensgefährte, ein Familienmitglied oder ein Freund, kann sich für Sie einsetzen. Er oder sie kann mit Ihrem Betreuungsteam sprechen, Fragen stellen und dafür sorgen, dass Sie alle Informationen erhalten, die Sie benötigen.

Erfahren Sie mehr über das Betreuungsteam, das Ihre TTP behandelt und Ihnen helfen kann, gesund zu bleiben.

TTP ist selten, aber Sie sind nicht allein. Lernen Sie von anderen, die sie schon erlebt haben.

MAT-CH-2202096-1.0 - 06/2023